Wanneer een geliefde terminaal ziek is - HelpGuide.org (2024)

Aangepast met toestemming vanOmgaan met rouw en verlies: een gids voor het voorbereiden op en rouwen om de dood van een dierbare, een speciaal gezondheidsrapport gepubliceerd door Harvard Health Publishing.

Praten over de dood en beslissingen nemen over het levenseinde

Wanneer een geliefde een ernstige ziekte ontwikkelt, is het normaal om een ​​emotionele ervaring door te maken die lijkt op rouwen. Als de ziekte terminaal is, is het belangrijk om over de dood te praten en plannen te maken voor het levenseinde. Deze gesprekken kunnen moeilijk en zeer pijnlijk zijn, maar er zijn manieren om ze voor zowel u als uw geliefde gemakkelijker te maken.

Geconfronteerd met een terminale ziekte

De tijd lijkt stil te staan ​​als je hoort dat iemand van wie je houdt een levensbedreigende ziekte heeft. Misschien duwde je instinctief het nieuws weg. Of misschien huilde je, of kwam je in actie. Wat er die dag ook is gebeurd, de tijd en het leven gaan door nadat de diagnose is gesteld, ongeacht of u zich klaar voelt om ermee om te gaan.

U en uw geliefde hebben misschien veelbelovende behandelingen gevolgd en misschien genoten van een uitstel van oprukkende ziekte. Op een gegeven moment kan de ziekte echter terminaal worden en geleidelijk komt het einde dichterbij. Als het onwaarschijnlijk is dat verdere behandelingen succesvol zullen zijn, kunt u veel doen om steun voor u beiden op te brengen.

Een deel van de steun die je nodig hebt, is emotioneel. De angsten en gevoelens die nu naar boven komen, worden beter geuit dan genegeerd. Een deel van de ondersteuning die u nodig heeft, betreft praktische details. Er moet zorg rond het levenseinde worden geregeld en er moet worden nagedacht over begrafenisplannen. Juridische en financiële zaken moeten nu of in de dagen na het overlijden worden geregeld. Dit artikel kan u door enkele van deze stappen helpen en aanvullende bronnen van ondersteuning voorstellen waaruit u kunt putten.

Omgaan met anticiperend verdriet

Vaak voelen mensen anticiperend verdriet als ze weten dat iemand om wie ze geven ernstig ziek is. Anticiperend verdriet betekent worstelen met en rouwen om een ​​verlies voordat het zich volledig ontvouwt.

Wanneer iemand een ernstige ziekte heeft, zijn er veel verliezen te betreuren lang voordat de persoon ongeneeslijk ziek wordt - zowel voor de persoon die stervende is als voor zijn familie en vrienden. Slagen voor onafhankelijkheid en veiligheid, verminderde vaardigheden en afgeknotte toekomstvisies zijn slechts enkele voorbeelden van de verwoestende verliezen die velen ervaren.

Net als bij verdriet na een overlijden, kunnen familie en vrienden een veelheid aan verschillende emoties voelen terwijl ze zich aanpassen aan het nieuwe landschap van hun leven. Typische emoties op dit moment zijn:

• verdriet
• spanning
• woede
• aanvaarding
• depressie
• ontkenning

Afhankelijk van het soort ziekte en de relatie die je deelt, voel je je misschien hechter en vastbeslotener om de tijd die je nog hebt te benutten. Misschien ben je vreselijk bezorgd over wat komen gaat of ben je zo sterk gefocust op behandelingen als laatste redmiddel dat je elke gedachte aan het einde blijft wegdrukken. Mogelijk verlang je naar bevrijding of voel je je schuldig en in conflict.

Hoewel niet iedereen anticiperend verdriet ervaart, zijn al deze gevoelens normaal voor degenen die dat wel doen. Misschien vind je de volgende stappen geruststellend:

• Praat met sympathieke vrienden of familieleden, vooral degenen die soortgelijke situaties hebben doorstaan.
• Word online of persoonlijk lid van een steungroep.
• Lees boeken of luister naar tapes die zijn ontworpen voor zorgverleners.

Tijd maken om afscheid te nemen

Hoewel het op zoveel manieren pijnlijk is, geeft een terminale ziekte je de tijd om 'ik hou van je' te zeggen, je waardering te delen en het waar nodig goed te maken. Wanneer de dood onverwachts optreedt, betreuren mensen vaak dat ze geen kans hebben gehad om deze dingen te doen.

Ira Byock, auteur vanGoed stervenen een oud voorstander van een hospice, suggereert dat stervende mensen en hun families deze woorden met elkaar uitwisselen:

• Ik houd van jou
• ik vergeef je
• Vergeef me
• Bedankt
• Tot ziens

Soms houden stervende mensen vast aan het leven omdat ze voelen dat anderen niet klaar zijn om ze los te laten. Vertel je geliefde dat het goed is om los te laten wanneer ze er klaar voor zijn. De zekerheid dat je kunt doorgaan - misschien om kinderen te helpen groeien of om een ​​andere gedeelde droom te vervullen - kan een enorme opluchting zijn.

Hoe te praten over de dood

Praten over de dood is vaak moeilijk. Misschien maak je je zorgen dat je de wil van je partner om door te gaan ondermijnt of je vriend(in) overspoelt met angst. Spreken over de dood lijkt misschien een vorm van verlatenheid, omdat het suggereert dat je de aanhoudende belofte van genezing hebt opgegeven. Je eigen angst, verdriet en ongemak kunnen ervoor zorgen dat de woorden in je keel stikken.

Maar clinici die werken met mensen met een terminale ziekte wijzen op het volgende:

• Sommigen snakken naar geruststelling.Sommige mensen aan het einde van hun leven worden getroost door de gedachte dat ze zullen worden omarmd, niet in de steek gelaten, wat er ook gebeurt.
• Sommigen willen praten.Ze kunnen het zat zijn om een ​​goed front te houden of te praten over een onderwerp dat zo belangrijk is dat elk ander gesprek valse noten oplevert.
• Sommigen zijn bang - en willen empathie.Ze kunnen hun eigen talloze angsten onderdrukken: geliefden achterlaten, de controle verliezen, een last worden en taken en plannen onvoltooid laten. Veel mensen vrezen een pijnlijke dood of de gereflecteerde angsten van anderen. Het delen van dergelijke angsten en het uiten van overtuigingen over de dood kan mensen helpen zich minder overweldigd en alleen te voelen. Het kan ook fysieke pijn verminderen, die wordt verergerd door angst.

Dit moeilijke gesprek naderen

Het is duidelijk dat niet iedereen die terminaal ziek is klaar is om over de dood te praten. Dus hoe weet je wanneer je moet praten en wat je moet zeggen? Hieronder staan ​​enkele woorden die u kunnen helpen. Jouw taak in deze moeilijke tijd is alleen maar om de deur naar dit gesprek open te zetten en te beloven ervoor te blijven als de persoon voor wie je zorgt wil praten.

Zoek naar openingen.Een preek of lied dat je hebt gehoord, een boek dat je hebt gelezen, of de manier waarop de ziekte en dood van iemand anders zich ontvouwde, kan een gelegenheid zijn voor opmerkingen die de deur openen. Door commentaar te geven, geef je aan dat je klaar bent om te praten en niet beschermd hoeft te worden.

Breek het onderwerp voorzichtig aan.Elisabeth Kübler-Ross, psychiater en auteur van het boekOver dood en sterven, beschrijft gesprekken die beginnen met de simpelste vraag: “Hoe ziek ben je?”

Hoewel u misschien te dichtbij bent om dat onderzoek redelijkerwijs te doen, zijn er andere vragen die u kunt stellen:

• Waar maak je je zorgen om?
• Hoe kan ik helpen?
• Is er iets waar je over wilt praten?

Probeer voorzichtig geuite angsten niet af te wijzen met hartelijke toezeggingen, zoals:

• Dat is ver weg.
• Natuurlijk ben je geen last.

Het kan in plaats daarvan helpen om specifieke vragen te stellen. Afhankelijk van het comfortniveau van uw geliefde en de ontvankelijkheid voor de onderwerpen, kunt u de volgende vragen stellen:

• Waar denk je aan?
• Wat zou een goede dood zijn?

Het kan helpen om uw eigen gedachten over de aard van een goede dood te delen.

Zoek spirituele raad.Praat met uw religieuze leider of counselor. Priesters, rabbijnen en andere religieuze leiders kunnen gelovigen echte troost bieden. Zelfs mensen die niet regelmatig religieuze diensten bijwonen, kunnen zich tot hun geloof wenden naarmate een ziekte voortschrijdt.

Vraag advies over hospice.Hospice-medewerkers en maatschappelijk werkers in het ziekenhuis kunnen u en de persoon die ziek is ook helpen bij het omgaan met de problemen rond de dood. Zelfs als u ervoor heeft gekozen om geen gebruik te maken van alle diensten van het hospice, zijn er vaak middelen beschikbaar.

Vraag een arts om hulp.De geruststelling van een arts over hoe fysieke symptomen zich kunnen ontwikkelen en hoe pijn zal worden behandeld, kan van onschatbare waarde zijn. Sommige artsen kunnen ook voorzichtig naar angsten vragen. Realiseer u echter dat het niet ongebruikelijk is dat artsen (en verpleegkundigen) niet over de dood praten. Sommigen voelen zich vastbesloten om alles te proberen en zien de dood als een mislukking. Omdat ze mens zijn, hebben ze ook hun eigen angsten en ongemakken om mee om te gaan.

Laat het gaan.Kübler-Ross merkte op dat mensen in de loop van hun ziekte en zelfs tijdens een enkel gesprek in en uit ontkenning glijden. Soms is het te moeilijk om over de dood na te denken of te praten. Laat je geliefde gesprekken beëindigen die te moeilijk aanvoelen. Laat ze vasthouden aan geruststellende gedachten en fantasieën.

Hoe medisch personeel gezinnen kan helpen

Wanneer families van terminaal zieke patiënten de kans krijgen om uitgebreid met medisch personeel te praten over hun angsten, zorgen en vragen, kunnen ze wellicht beter omgaan met de dood van hun dierbare.

Een 2007New England Journal of Medicinestudie meldde dat langere, meer empathische conferenties over het levenseinde stress, angst en depressie verlichtten bij familieleden van mensen die stierven op intensive care-afdelingen (ICU's). Deze gerandomiseerde studie, uitgevoerd op 22 ICU's in Frankrijk, verdeelde families van 126 patiënten in twee groepen; degenen in de ene groep hielden korte standaardconferenties, en degenen in de andere namen deel aan langere sessies en ontvingen een brochure over rouwverwerking. Tijdens de langere sessies richtten de medewerkers zich op luisteren, het erkennen en waarderen van gevoelens, het aanmoedigen en beantwoorden van vragen, en het verkrijgen van begrip voor de patiënt als persoon.

Toen de onderzoekers 90 dagen later contact opnamen met een vertegenwoordiger in elk gezin, ontdekten ze dat degenen die langere conferenties over het levenseinde bijwoonden significant lagere scores hadden op metingen van stress, angst en depressie dan vertegenwoordigers van het gezin uit de controlegroep.

Het praktische aspect van planning aan het levenseinde

Weinigen van ons willen in moeilijke tijden nadenken over praktische zaken. Maar het is gemakkelijker, hoewel niet altijd mogelijk, om veel van deze kwesties te overwegen voordat ze urgent worden.

De secties hieronder behandelen de onderwerpen van richtlijnen voor voorafgaande zorg (waarin wordt uiteengezet hoe een persoon hoopt medisch behandeld te worden tegen het einde van zijn leven), hospicediensten en orgaandonatie.

Voorafgaande zorgrichtlijnen

Een voorafgaande zorgrichtlijn helpt ervoor te zorgen dat iemands wensen op het gebied van gezondheidszorg en zorgen over het levenseinde bekend zijn en worden gerespecteerd. Deze documenten behandelen hoe agressief artsen levensondersteunende maatregelen moeten nemen en of kwaliteit van leven of comfort voorop moet staan.

Twee veel voorkomende wilsverklaringen zijn:

• Levende wil.Hierin worden medische wensen uiteengezet die richting geven aan de gezondheidszorg als iemand geestelijk of lichamelijk niet meer in staat is om beslissingen te nemen
• Zorgvolmacht of zorgvolmacht.Deze formulieren wijzen een persoon aan om indien nodig namens een zieke persoon op te treden.

Staatswetten variëren, dus het is belangrijk om ervoor te zorgen dat elke wilsverklaring voldoet aan de lokale regelgeving. Een plaatselijk ziekenhuis, hospice of seniorenorganisatie kan medewerkers hebben die kunnen helpen bij het opstellen van een wilsverklaring. Of laat uw naaste dit bespreken met een advocaat gespecialiseerd in ouderenrecht. (Het is voor iedereen verstandig om wilsverklaringen te hebben, dus u zou ook moeten overwegen om ze ook voor uzelf op te stellen.)

Een gebrek aan wilsverklaringen is de onmogelijkheid om de exacte omstandigheden te kennen waaronder ze zullen worden ingeroepen, welke medische opties beschikbaar zullen zijn en hoe de gevoelens van een persoon kunnen veranderen. In plaats van deze moeilijke kwestie te omzeilen, moet u bedenken dat het nadenken over wensen voor zorg aan het levenseinde mensen kan helpen waarden en gevoelens op een rijtje te zetten over medische maatregelen die vaak aan het einde van het leven worden genomen.

Een openhartig gesprek met een arts over mogelijke medische scenario's kan houvast bieden. Het kan helpen om te weten dat als de persoon die de wilsverklaring heeft geschreven op enig moment van gedachten verandert terwijl hij onder medische zorg is, zijn uitgesproken wensen voorrang hebben op schriftelijke wensen.

Deze wensen moeten volledig worden gecommuniceerd met alle betrokkenen. Zorg ervoor dat jij of je naaste de volgende stappen onderneemt:

• Een kopie maken.Iedereen die als gevolmachtigde wordt genoemd in een duurzame volmacht voor gezondheidszorg, moet een kopie van het document hebben en de doelen voor medische zorg kennen. De gevolmachtigde, een familielid en een eventuele advocaat moeten weten waar extra exemplaren van het formulier worden bewaard.
• Praat met medisch personeel.Praat met de artsen om er zeker van te zijn dat de wensen begrepen en opgevolgd kunnen worden. Vraag hen om een ​​kopie van de wilsverklaring in het permanent medisch dossier van de persoon te plaatsen.
• Informeer familieleden.Bespreek wensen voor medische zorg aan het levenseinde met familieleden. Erken dat dit een moeilijk onderwerp is. Het kan helpen om te beginnen met te praten over een recent geval in het nieuws of over de behandeling van iemand die u kent.
• Periodiek herhalen.Voer meer dan eens gesprekken met familie en medisch personeel om er zeker van te zijn dat de wensen worden begrepen. Dit is vooral belangrijk als de omstandigheden veranderen.

Bevelen niet reanimeren

Een do-not-resuscitate order (DNR) vertelt beroepsbeoefenaren in de gezondheidszorg om geen cardiopulmonale reanimatie (CPR) of defibrillatie uit te voeren als het hart van de persoon stopt met kloppen. Dit document is alleen geschreven als het onwaarschijnlijk is dat deze maatregelen een stervende persoon zullen doen herleven of een zinvol leven zullen verlengen. Over het algemeen is het niet erg waarschijnlijk dat reanimatie tijdens de laatste fase van een terminale ziekte zal resulteren in een succesvolle reanimatie.

Hier is wat advies over hoe u optimaal gebruik kunt maken van DNR-documenten:

• Bepaal wanneer een DNR nodig is.Bespreek de noodzaak van een DNR met uw naaste en de artsen. Er zijn verschillende soorten DNR-bevelen en formulieren en wetten verschillen van staat tot staat, dus het is belangrijk om dit probleem met de arts van uw geliefde te bespreken.
• Begrijp dat medische zorg nog steeds beschikbaar zal zijn.Het kan geruststellend zijn om te weten dat zelfs met een DNR de patiënt de juiste medische zorg zal blijven krijgen om kortdurende ziekten of verwondingen te behandelen en pijn of andere verontrustende symptomen te verlichten. Hulpdiensten die naar het huis van een persoon worden geroepen, kunnen nog steeds zuurstof, medicijnen en vloeistoffen toedienen en de patiënt indien nodig naar een ziekenhuis vervoeren.
• Weet waarom het belangrijk is om het op schrift te stellen.Het is vermeldenswaard dat de gezondheidszorg en het noodpersoneel verplicht zijn om reanimatie uit te voeren als er geen DNR is, zelfs als de patiënt familieleden heeft gevraagd om af te zien van deze maatregel.
• Houd de originelen bij de hand.Over het algemeen zijn alleen originelen geldig, dus het is verstandig om meerdere originelen van een DNR-formulier te hebben. Houd altijd een origineel bij de hand in het huis van de persoon; de andere moet te allen tijde door de patiënt of een verzorger worden gedragen.
• Heb er een paar in het bestand.In ziekenhuizen en verpleeghuizen wordt de DNR bewaard en genoteerd in een patiëntendossier. Fouten komen voor, dus vraag of dit is gedaan.

Andere beslissingen te nemen

Het is moeilijk om deze dingen van tevoren te voorspellen, maar het is de moeite waard om te overwegen of u de volgende levensondersteunende opties wel of niet wilt:

• Mechanische ventilatie:Een machine die een ventilator of beademingsapparaat wordt genoemd, dwingt lucht in de longen voor mensen die niet op eigen kracht kunnen ademen.
• Intraveneuze hydratatie:Een buis die in een ader wordt ingebracht, levert een oplossing van water, suiker en mineralen voor mensen die niet kunnen slikken.
• Kunstmatige voeding (sondevoeding):Een buis die door de neus in de maag wordt gestoken, levert voedingsstoffen en vloeistoffen voor mensen die niet kunnen slikken.
• Hemodialyse:Bloed wordt door een machine gecirculeerd om de balans van vloeistoffen en essentiële mineralen te behouden en afvalstoffen uit de bloedbaan te verwijderen voor mensen van wie de nieren deze functie niet kunnen vervullen.

Hospice comfort en zorg

Eens een woord dat onderdak voor vermoeide en zieke religieuze pelgrims opriep, is de term 'hospice' een begrip gaan beschrijven van zorg aan het levenseinde waarbij de kwaliteit van leven centraal staat. Hospice-zorg - die fysieke, emotionele en spirituele behoeften omvat - kan thuis plaatsvinden of in een verpleeghuis, een woonzorgcentrum of een hospice-verblijf. Wanneer genezing niet mogelijk is en agressieve behandeling niet gewenst is, biedt hospicezorg symptoomverlichting, pijnbestrijding en veel ondersteuning.

Het hospiceteam stelt samen met de patiënt een persoonlijk zorgplan op. Familie, partners en goede vrienden kunnen op veel manieren worden uitgenodigd om te helpen, bijvoorbeeld door te helpen bij dagelijkse taken zoals eten en baden en troost bieden door te lezen, muziek te delen, elkaars hand vast te houden en gewoon aanwezig te zijn.

Hospice-programma's variëren enorm, maar delen over het algemeen bepaalde kenmerken:

• Scala aan diensten.Hospice-personeel kan pijnstillers toedienen, verpleegkundige zorg verlenen en emotionele steun bieden. Voor en na een overlijden wordt ook emotionele steun verleend aan zorgverleners. Veel programma's bieden rouwbegeleiding gedurende een jaar na een overlijden.
• Een multidisciplinair team.Het hospice-team omvat doorgaans speciaal opgeleide artsen, verpleegsters, assistenten, maatschappelijk werkers, counselors, therapeuten, mensen die spirituele zorg bieden en vrijwilligers, volgens de Hospice Foundation of America.
• Licentieverlening, certificering en accreditatie.Hospices moeten in de meeste staten een vergunning hebben. Degenen die diensten verlenen die onder Medicare of Medicaid vallen, moeten gecertificeerd zijn door de Centers for Medicare en Medicaid Services. Hospice-programma's kunnen ook worden geaccrediteerd door de Gemengde Commissie of het Community Health Accreditation Program, maar hiervoor is geen nationale vereiste.
• Verzekeringsdekking.Hospice-diensten vallen in het hele land onder Medicare en in ten minste 45 staten en het District of Columbia onder Medicaid voor iedereen met een prognose van zes maanden of minder te leven. Veel particuliere verzekeraars en organisaties voor zorgonderhoud bieden ook dekking.

Als u hospice-programma's overweegt, stelt de Hospice Foundation of America voor dat u zich afvraagt ​​of elk een licentie heeft en Medicare- of Medicaid-gecertificeerd is, of gecertificeerd door andere organisaties. Ontdek welke diensten beschikbaar zijn, of verzekering of Medicare of Medicaid deze kosten dekt, en welke contante uitgaven typisch zijn. Soms is er een glijdend betalingsplan beschikbaar voor diensten die de verzekering niet dekt.

Het is verstandig om hospice-programma's ruim van tevoren te onderzoeken, omdat er voor sommige voorzieningen een wachtlijst kan zijn. Overweeg wat er van u wordt verwacht en of de zorgfilosofie van het hospice - inclusief gebruik van antibiotica, reanimatie en hydratatie - overeenkomt met die van uw geliefde en andere familieleden. En vraag naar ondersteuningsprogramma's voor zorgverleners en beschikbaarheid van intramurale diensten.

Aangepast met toestemming vanOmgaan met rouw en verlies: een gids voor het voorbereiden op en rouwen om de dood van een dierbare, een speciaal gezondheidsrapport gepubliceerd door Harvard Health Publishing.

Laatst bijgewerkt of herzien op 17 maart 2023